Discours et représentations du handicap. Perspectives culturelles

Un ouvrage né d’un colloque pluridisciplinaire

L’ouvrage collectif Discours et représentations du handicap (Ed. Classiques Garnier, 2019) a vu le jour dans le sillage d’un colloque international éponyme que Céline Roussel et Soline Vennetier ont co-organisé avec Véronique Gély en novembre 2015 à la Sorbonne, avec l’appui du Centre de Recherche en Littérature Comparée (CRLC) et le soutien de nombreux autres partenaires, dont l’ENS-PSL.

Ce colloque a proposé un espace de dialogue entre chercheurs jeunes et expérimentés, issus de diverses disciplines des sciences humaines et sociales et de différents horizons nationaux autour de la représentation du handicap dans les productions culturelles (littérature, spectacle vivant, cinéma…).
Un rapprochement essentiel pour Céline Roussel et Soline Vennetier : « cet événement est né du constat d’un dialogue malaisé entre sciences humaines d’une part, et sciences sociales d’autre part, sur les questions de handicap ; en grande partie d’ailleurs pour des raisons institutionnelles d’organisation de la recherche en France. Cette difficulté à nouer le dialogue se double, au sein des disciplines, d’un cloisonnement fréquent de la recherche en sous-catégories construites à partir de déficiences particulières. Des espaces de discussion émergent pourtant de temps à autre. Convaincues de leur importance scientifique, nous avons souhaité en proposer un de plus à travers ce colloque. »

Pour les deux chercheuses, le choix d’une perspective culturelle répondait autant aux récents développements de la recherche en Disability Studies qu’à une volonté de disposer d’un fil d’Ariane rendant possible la rencontre et le dialogue des différentes recherches convoquées.

Les Disabilities Studies et la recherche française : comprendre le handicap comme objet politique, social et culturel

Les Disability Studies ont émergé dans le monde anglophone, principalement aux États-Unis et au Royaume-Uni, dans les années 1970 et 1980, à la suite de mobilisations collectives des personnes dites handicapées (ces mobilisations collectives se situant elles-mêmes dans le sillage des mouvements pour les droits civiques). Elles s’opposent alors aux perspectives réadaptatives (médecine, rééducation…) en proposant de déplacer le regard depuis la déficience individuelle sur laquelle il faudrait agir, vers l’organisation sociale et les barrières qu’elle construit.
Une histoire qui explique le lien indissociable entre ce champ de recherche et un positionnement politique en faveur de l’émancipation des personnes en situation de handicap.

Depuis, les Disability Studies se sont développées en empruntant diverses directions : analyses matérialistes, culturalistes, modèles sociaux du handicap, modèles culturels…). Leur objectif ? Replacer le handicap dans une perspective sociale, politique et culturelle en montrant comment celui-ci est une catégorie socialement et historiquement construite et non pas une donnée supposément naturelle. La réflexion autour du positionnement des chercheurs et de la présence des personnes concernées dans l’élaboration et la direction des recherches est aussi très importante.

En France, les recherches en sciences humaines et sociales sur le handicap ont aussi débuté au tournant des années 1970-1980, notamment avec les travaux fondateurs de Bernard Mottez autour des sourds et de la culture sourde, et ceux de Henri-Jacques Stiker en anthropologie historique. Ces recherches se sont essentiellement déployées en sociologie, enanthropologie et en l’histoire, avant d’investir très timidement d’autres espaces tels que la philosophie, la littérature, etc.

« Une différence majeure entre les Disability Studies et la recherche française tient à l’organisation académique » tiennent à souligner Céline Roussel et Soline Vennetier. « Il n’existe pas en France de champ interdisciplinaire autonome et structuré à l’image des Cultural, French, Gender, Disability… Studies anglophones ; la recherche est davantage organisée en archipels autour d’institutions, de disciplines et d’objets particuliers, même si des initiatives existent pour créer et pérenniser des connexions.»
 
Cette segmentation de la recherche française peut néanmoins s’avérer propice à la conduite d’études approfondies de cas particuliers inscrites dans une méthodologie et un cadre théorique disciplinaire circonscrits - comme le montrent les contributions à l’ouvrage collectif Représentations et discours du handicap -, qui permettent ensuite la mise en confrontation et en discussion pour dégager des perspectives communes et plus générales.

Si les Disability Studies et la recherche française présentent des distinctions, les circulations existent bel et bien. Elles sont toutes les deux tendues vers le même objectif : comprendre le handicap comme objet politique, social et culturel.

Un choix de recherche sur le handicap initié à l’ENS-PSL

Avant d’organiser le colloque Discours et représentations du handicap, dont  l’ouvrage du même nom est le fruit Céline Roussel et Soline Vennetier ont toutes deux participé au sein de l’ENS-PSL à la création en 2014 de l’association Les Handinattendus. Elle regroupe des élèves et étudiant.e.s de l’École soucieux de rendre visibles les questions relatives au handicap - aussi bien au niveau des politiques d’accessibilité de l’École, que comme objet scientifique fécond et nécessaire. C’est dans ce cadre qu’elles se sont rencontrées, et que leur collaboration scientifique a pris forme.

L’écriture autobiographique : ses enjeux en situation de cécité

L’intérêt de Céline Roussel pour les systèmes de transcription tactile de l’écriture et à l’enseignement aux personnes aveugles précéda son entrée à l’École. C’est après son arrivée à l’ENS-PSL que la doctorante a décidé de suivre la voie de la recherche académique pour explorer les représentations littéraires et les textualités du handicap, plus précisément de la cécité. Les deux années passées en échange à Munich avant et après l’obtention de son agrégation d’allemand, lui ont permis d’inscrire son étude dans double cadre cadre : interdisciplinaire et international. « Ayant fait le constat d’un champ d’études sur le handicap encore peu exploré en France, j’ai co-organisé lors de ma première année de thèse deux colloques internationaux, l’un d’entre eux, avec Soline Vennetier interrogeait la réception des Disability Studies dans le paysage universitaire français ».

Céline Roussel travaille aujourd’hui à une thèse de doctorat centrée sur les écrits autobiographiques de personnes aveugles et sourdes-aveugles du XIX^e siècle à nos jours. Son but est d’explorer les enjeux littéraires et esthétiques de l’écriture de soi en situation de cécité, en prenant en compte les conditions socioculturelles dans lesquelles a lieu cette prise de parole. Un sujet crucial car comme elle l’explique, « dans ce travail de recherche, le texte autobiographique est envisagé comme une possibilité, pour les écrivains aveugles, de subvertir les discours habituellement portés de manière stéréotypée sur la cécité, tout en autorisant une description polysensorielle du monde. Cela conduit à envisager la cécité non plus comme un état corporel déficitaire, mais comme une source de créativité littéraire. »

Ses connaissances sur la cécité permettent par ailleurs à Céline de collaborer depuis 2018 au projet de recherche ArchAT dirigé par Aude Déruelle à l’université d’Orléans, consacré à l’historien aveugle Augustin Thierry.

L’implantation cochléaire¹, donnée d’analyse capitale des politiques de réadaptions du handicap et de la place accordée aux personnes sourdes dans la société

Soline Vennetier a quant à elle découvert la recherche en sciences humaines et sociales autour du handicap au moment d’entrer en Master, par le hasard des rencontres et en résonance avec son expérience propre. « Ayant décidé d’investir ce champ de recherches, l’orientation vers l’EHESS était une évidence, notamment pour leur programme Handicaps et Sociétés qui regroupe chercheur.ses et enseignements autour de la question dans diverses disciplines. Les études dites “sourdes” y sont également très présentes. » L’objet même de ses recherches, a naturellement conduit Soline Vennetier vers le collectif de recherche interinstitutionnel et international sur les Deaf Studies.

Son doctorat porte sur l’histoire des relations entre les sourds et la médecine depuis la fin du XX^e siècle en France et en Suède. En particulier, elle examine le développement et la réception de l’implantation cochléaire – ainsi que les politiques linguistiques, scolaires et sanitaires qui lui donnent sens. Car comme le précise Soline Vennetier, l’implantation cochléaire est « révélatrice de conceptions de la surdité et des personnes sourdes d’une part, et permet aussi d’analyser des politiques de réadaptation du handicap et de la place sociale accordée aux populations sourdes dans les deux pays étudiés d’autre part. »

¹l'implant cochléaire est un implant électronique qui vise à fournir un certain niveau d'audition pour certaines personnes atteintes d'une surdité profonde ou sévère et pour des personnes souffrant d'acouphènes.