L’éthique des sciences au cœur de l’Europe : des étudiants au NEC Forum

Vous participez à la 31e édition du Forum des conseils nationaux d'éthique européens (NEC Forum). Qu'attendez-vous de ce déplacement à Stockholm ?

Elsa Touretz : J’attends avec impatience le NEC Forum, car cet événement s’inscrit dans la continuité de mon cursus Médecine - Humanités. J’ai réalisé l’année dernière un master 2 de recherche en bioéthique à l’Université Paris Cité, grâce auquel j’ai pu approfondir diverses questions éthiques au travers d’échanges avec des soignants et chercheurs exerçant en France.

Le séminaire Médecine-Humanités sur l’impact des comités d’éthique, que j’ai suivi au second semestre 2022-2023 à l’ENS - PSL, m’a permis de mieux comprendre l’échange éthique et le processus conduisant à la publication d’avis au sein du Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE). Je suis curieuse de savoir si ce fonctionnement est semblable au sein des autres comités d’éthique européens, si la réflexion qui en émerge est partagée de la même façon, comment les membres des comités nationaux européens sont choisis et quel est l’impact de leurs travaux sur leurs législations nationales respectives.

Augustin Rigollot : Participer au NEC forum à Stockholm est une expérience enrichissante et stimulante. À l’occasion des 40 ans du CCNE en mars dernier à Paris, j'ai pu, grâce à la diversité des invités, constater une première fois l’importance du dialogue – notamment européen – pour construire du consensus en matière bioéthique. Ce forum des comités d’éthique européens à Stockholm est, comme l’explique Elsa, la suite logique et en un sens l’achèvement du séminaire de ce semestre en Médecine-Humanités sur l’impact des comités d’éthique.

Qu’est-ce que cet événement représente pour vous ?

Elsa Touretz : Je vois dans le NEC Forum l’opportunité de découvrir les démarches éthiques dans les différents pays européens, de voir de quelles manières la réflexion éthique à l’étranger se rapproche et diffère de celle menée en France, mais aussi d’appréhender comment les contextes socio-économico-politico-culturels influencent la réflexion éthique d’un pays à l’autre.
Évidemment, la perspective d’échanger avec des soignants et des chercheurs d’autres pays européens est également centrale, car elle permet de découvrir des pratiques et systèmes de santé différents de celui français, et éventuellement de voir émerger des problématiques communes.

Augustin Rigollot : Le NEC Forum est pour moi l’occasion de constater et mesurer concrètement l’impact des comités d’éthique au plus haut niveau. Je pense que cela va éclairer ma conception de l’éthique à l’échelle européenne, mais aussi, par les thèmes abordés, nourrir mes propres objets de recherche et de curiosité intellectuelle.

Comme futur médecin ou comme citoyen, quels sont les thèmes de cette édition qui rejoignent plus spécialement vos préoccupations ?

Elsa Touretz : Je me préoccupe de l’égalité d’accès aux soins. L’orientation de la médecine vers la « literacy » en santé et l’« empowerment » des patients semble restreinte à une partie de la population et retranscrit les inégalités sociales. Plusieurs interventions de ces journées ont, de ce fait, attiré mon attention : Democracy in a Digital Age, de la politicologue Barbara Prainsack, présidente du groupe européen d'éthique des sciences et des nouvelles technologies (EGE), Involvement of vulnerable groups in developing emerging technologies avec la médecin finnoise Kati Myllymäki, Human rights, law and bioethics in a changing world, par Thérèse Murphy, professeur de droit et de théorie critique à la Queen's University Belfast, membre de l’EGE et du Bureau national irlandais des comités d'éthique de la recherche sur les dispositifs médicaux.
Enfin, bien qu’il s’agisse davantage d’une éthique rétrospective, le workshop « Ethics in a post Covid world - moving forward » est important ; au regard de la gestion de la pandémie en Europe mais aussi des enjeux sociaux du COVID 19 : exposition inégale face à la maladie selon la profession, le lieu de vie etc.

Augustin Rigollot : Mes préoccupations en tant que futur médecin, formé aux humanités par ailleurs, rejoignent celles que je peux avoir comme citoyen, en ce que le corps médical est au cœur de la société qu’il soigne.

Parmi les thèmes de cette édition du NEC Forum, beaucoup me parlent, qu’il s’agisse d’envisager une éthique en santé globale dans un monde de soutenabilité écologique et de changement climatique, faisant en cela écho à notre séminaire du premier semestre 2022-2023 autour de One Health, ou de la question des éthiques émergentes, c’est-à-dire comment la montée en puissance de champs scientifiques et médicaux nouveaux telles que l’IA, la génétique et embryon, la xénotransplantation (1)… conduisent à devoir répondre par la réinvention de nos normes éthiques.

Mais si je ne dois en retenir qu’un, c’est le thème de l’éthique de l’innovation qui m’interpelle le plus. Dans le cadre de mon mémoire de master en économie de la santé, je travaille auprès de la chaire Hospinnomics, sur le projet européen Hi-Prix. Il vise à recenser et inventer les modes de financement et de tarification de demain en matière d’innovation thérapeutique, dans un souci d’accès pour tous, transparent et équitable. L’éthique de l’innovation est donc un sujet qui me tient à cœur : cela implique la responsabilité de l’ensemble des acteurs publics et privés, au croisement des champs de l’éthique, de la politique et de l’économie. Comment garantir un soin innovant qui soit juste et éthique si la recherche scientifique et clinique ne l’est pas elle-même ?

Les spécialistes de l'Europe disent volontiers de l'UE qu'elle se construit par les normes. En vue des transformations importantes de la médecine par le numérique, les avancées scientifiques, les nouvelles questions sociales, les questions environnementales, faut-il penser les questions éthiques à une nouvelle échelle ? L'Europe peut-elle être le bon niveau ?

Elsa Touretz : À mon sens, poser des questions éthiques à l’échelle européenne est primordial car les « transformations importantes de la médecine par le numérique, les avancées scientifiques, les nouvelles questions sociales, les questions environnementales » - pour reprendre les termes de la question - sont des sujets qui dépassent les frontières et posent des questions à un niveau supranational.
Penser l’éthique à l’échelle européenne semble être une opportunité d’élargir les perspectives en partageant les expériences respectives sur un même point - que cela soit l’environnement ou le numérique - depuis des pays différents.

Augustin Rigollot : À l'échelon de la santé environnementale, de la santé globale, des innovations en santé, et plus généralement à l’échelle d’une partie, plutôt croissante, des politiques de santé – la crise du COVID l’a encore illustré avec les achats groupés de vaccins – j’ai le sentiment que c’est l’Europe qui, aujourd’hui, impulse et suscite les avancées. En ce sens, il me paraît logique et désirable de changer de paradigme et de penser les questions éthiques à ce niveau européen. C’est là que se font déjà et se feront jour les enjeux éthiques en santé, que cela soit en matière de régulation de l’IA, de partage des données de santé (projet de Health Data Hub européen), de législation sur la fin de vie ou la procréation médicalement assistée.

Vous semblez tous les deux favorables à une réflexion commune, à l’échelle de l’Europe, des questions éthiques. Comment la concevez-vous et quelles en sont les limites ?

Elsa Touretz : À mon sens, l’échelle européenne permet de poser des questions communes et d’y apporter une réflexion collective. Peut-on y apporter des réponses communes ? C’est une autre question. Certes l’UE se construit par les normes, mais doit-on rentrer dans une normativité qui irait jusqu’à une harmonisation de la pensée éthique, voire même sa standardisation ? Je ne pense pas qu’il faille répondre positivement à cette question. La richesse de l’Europe réside, selon moi, dans la diversité des cultures qu’elle réunit et je pense qu’il faut retrouver cela dans le débat éthique européen, les pratiques nationales des pays, et donc leur législation nationale. Toutefois, j’adhère à un principisme européen, à savoir un échange éthique fondé sur une histoire et des textes communs car les principes qu’ils édictent constituent le point d’union des États européens.

« La richesse de l’Europe réside dans la diversité des cultures qu’elle réunit. Il faut retrouver cela à la fois dans le débat éthique européen, les pratiques nationales des pays, et donc leur législation nationale. » - Elsa Touretz

Augustin Rigollot : L’échelon européen pose en lui-même des questions – notamment au plan social, politique et philosophique. Si l’on dit de l’Europe qu’elle se construit par la norme, le dialogue européen est aussi le lieu du conflit de normes : normes juridiques des États membres face à la prééminence du droit européen, traditions éthiques et philosophiques diverses, aspirations politiques et économiques parfois divergentes, etc. En ce sens, il faut parvenir, si l’on veut porter une parole éthique européenne en santé, à faire coïncider à peu près tout cela. La crainte est alors de reconduire pour l’éthique la contradiction politique soulevée par Raymond Aron à propos de l’Europe fonctionnaliste, entre d’une part, l’aspiration à un universalisme juridico-politique comme démocratie pure, émancipée de la nation et de la substance, et d’autre part la nécessité justement d’une substantialité, d’une consistance politique pour se construire.

Pour l’éthique, la question au fond est, à mon sens, similaire : faut-il envisager la pensée éthique en santé à l’échelon européen comme un idéal universaliste – au double risque d’une désubstantialisation éthique et d’une « biopolitisation » de l’Europe vis-à-vis des peuples — ou bien comme la somme des relativismes des cultures éthiques européennes, se détournant de l’universalisme, au risque alors qu’elle ne fonde en pratique rien en elle-même, ou qu’elle soit une éthique du dénominateur commun minimum ? Je compte justement sur le NEC forum pour, à n’en pas douter, surmonter ce paradoxe apparent et faire éthique en faisant Europe.

 « L’éthique se conjugue toujours au futur, et en ce sens elle est forcément européenne : il reste à l’inventer et à la faire vivre. » - Augustin Rigollot

Pourquoi avez-vous choisi la voie de la médecine ? Comment avez-vous connu l'ENS et le programme Médecine - Humanités ?

Elsa Touretz : Je me suis orientée en médecine après l’obtention de mon baccalauréat car les études et la profession médicales allient sciences et contact humain, deux choses qui me tenaient à cœur. L’idée, encore abstraite au lycée, du soin me plaisait. J’ai réalisé ma première année de médecine à la faculté Pierre et Marie Curie, aujourd’hui Sorbonne Université. J’ai eu la chance de connaître le programme Médecine - Humanités par un prospectus récupéré en bas de l’amphithéâtre, le jour de rentrée de 2e année de médecine.

Augustin Rigollot : La médecine est une double évidence pour moi : par la profonde utilité sociale de la profession médicale d’une part et du fait qu’elle est également au cœur de la société, puisqu’elle appréhende et se saisit des enjeux économiques, politiques, philosophiques et sociaux qui l’environnent. Cette dimension sociétale nourrit ma curiosité et mon goût de la recherche transdisciplinaire en humanités, au service des politiques publiques.

C'est notamment pour ces raisons que je savais vouloir rejoindre l'ENS - PSL et le programme Médecine-Humanités dès la fin du lycée, encouragé par mes professeurs. D’autant que j’avais été lauréat des concours généraux des lycées en composition française et en philosophie et que je ne voulais pas délaisser ces disciplines qui me passionnent. À l’ENS, je suis un cursus en économie et des cours de philosophie, en parallèle de mon parcours en médecine.

Qu'apportent les humanités à votre formation ?

Elsa Touretz : Les humanités apportent une ouverture aussi bien à titre personnel qu’universitaire et professionnel. Le cursus à l’ENS offre des perspectives de lecture qui éclairent les observations faites en stage à l’hôpital. L’approche multidisciplinaire offerte par la formation à l’ENS permet d’appréhender de manière plus complète les questions en santé et notamment l’éthique qui se situe au croisement de plusieurs disciplines. Enfin, j’espère à plus long terme réinvestir les humanités dans ma pratique médicale en promouvant la lecture, le débat et les arts au sein des structures hospitalières aussi bien pour les patients que les soignants.

« L’approche multidisciplinaire offerte par la formation en humanités à l’ENS permet d’appréhender de manière plus complète les questions en santé et notamment l’éthique qui se situe au croisement de plusieurs disciplines. » - Elsa Touretz

Augustin Rigollot : Comme Elsa, je considère que les humanités donnent à la formation médicale une ouverture sur le monde. Elles offrent la possibilité d’utiliser nos savoirs médicaux hors de leur champ, d’en remotiver les usages, et inversement d’apporter dans la médecine, au service des patients, les pratiques des sciences sociales et humaines. Les humanités donnent une épaisseur supplémentaire à notre vocation médicale, en l’inscrivant dans la recherche académique et en nous permettant, je l’espère, d’agir par la suite dans notre vie professionnelle à des échelons différents, de la clinique au lit du malade jusqu’au conseil en politiques de santé publique auprès des institutions nationales ou européennes, en passant par des responsabilités universitaires ou hospitalières. Une forme d’éthique clinique, en somme.

Votre génération affronte aujourd’hui de graves crises, du système de soin, environnementale avec ses conséquences sur les humains et les sociétés, une crise démocratique avec la montée des populismes ou le retour de la guerre en Europe. Face à ces ébranlements, y-a-t-il une question éthique particulière et urgente pour votre génération de médecin ?

Elsa Touretz : En tant que future médecin, je me préoccupe de l’inégalité d’accès aux soins au sein des populations et entre les populations des différents pays. Il me semble qu’elles s’accentuent et tendent à créer un système de santé à deux vitesses - du moins en France - soulevant des questionnements éthiques.
Ces inégalités sociales de santé prennent place dans le contexte de crise démocratique et de numérisation croissante. La médecine s’appuie de plus en plus sur le numérique - ce dont témoigne d’ailleurs le programme du NEC Forum. Or, l’exclusion numérique touche des groupes vulnérables et tend à marginaliser davantage ces individus, à limiter leur accès aux soins. De même, la montée des populismes accentue les inégalités de recours au soin et les discriminations notamment de genre. Je pense par exemple à l’accès à l’IVG qui s’est vu restreint dans plusieurs pays d’Europe et du monde, ce qui tend à évincer des femmes et à limiter leur possibilité d’agir sur leur santé. Tout cela accroît encore les inégalités géographiques d’accès aux soins, certaines femmes devant se déplacer bien plus que d’autres pour en bénéficier.

Augustin Rigollot : Devant un panorama aussi sombre, et quoique ces ébranlements soient bien réels et menaçants, je pense qu’il faut d’abord rappeler que ma génération pourra aussi compter sur les révolutions scientifiques que sont par exemple les avancées de la génétique, de la médecine prédictive, de la lutte contre le cancer pour ce qui est du champ médical, les énergies renouvelables, les progrès d’une industrie bas carbone pour ce qui est de l’environnement. Ma génération bénéficiera sans doute des changements d’aspiration de la société en faveur d’une croissance plus verte et éthique, d’une meilleure qualité de vie, soutenable écologiquement et socialement.
Notre génération a conscience aussi que toutes ces crises sont en partie liées. Comment surmonter la crise du système de soin tout en le rendant plus propre pour affronter la crise environnementale ? Comment envisager dans un même mouvement accompagnement de la fin de vie et débat éthique sur l’aide à mourir quand la guerre tue en masse en Europe ? Comment construire un soin envisageant la démocratie sanitaire lorsque dans le même temps les populismes et les extrêmes menacent la possibilité même du dialogue démocratique ? Comment garantir la liberté de soin pour les femmes lorsque la Pologne limite l’IVG ou que les États-Unis remettent en question la pilule abortive ? La multi-causalité des problématiques appelle justement, et c’est là une force de notre formation, à la multidisciplinarité des solutions. En ce sens, je me méfie un peu d’isoler une question éthique particulière et d’en faire une urgence, en ce que souvent en médecine l’urgence fait oublier le chronique : ici je songe à l’environnement, à la pauvreté, aux inégalités.  

« S’il faut identifier une question éthique urgente pour les médecins que nous serons, c’est sans doute celle que soulèvent les nouvelles technologies en santé, en particulier l’Intelligence Artificielle et le transhumanisme. » - Augustin Rigollot

Car la question des nouvelles technologies en cristallise beaucoup d’autres : celle de la responsabilité du médecin dans l’usage du progrès technique – non seulement devant la justice, mais surtout devant ses pairs et devant la société – , celle de la crise du système de soin en régime de pénurie, qui ouvre à la tentation prométhéenne de remplacer sans contrôle l’homme par la machine (et son corollaire, celle de faire du médecin une machine à soigner asservie, sans égard pour sa liberté, son bien-être et sa santé mentale), celle enfin primordiale de la juste répartition des ressources médicales entre aspiration de quelques-uns à la santé éternelle transhumaniste et besoin de garantir à tous un capital santé minimal dans un environnement sain.

(1)    La xénotransplantation (ou xénogreffe) est un acte chirurgical qui vise à transplanter à un patient un greffon sain, provenant d’une espèce biologique différente de celle du receveur. En 2022, David Bennett, 57 ans, était ainsi le premier patient au monde à avoir reçu une greffe de cœur d’un porc génétiquement modifié. Il a survécu deux mois.
Source : Un cœur de porc pour tous, vraiment ?, 25 mai 2022, Inserm.fr